EPILEPSIA: “As crianças com a doença e que piscam muito são chamadas de vaga-lume”, diz Rosária Novaes

Ela comanda a Associação Ana Fonseca de Epilepsia em RO, que auxilia famílias com pessoas que sofrem dessa doença

Rondoniaovivo

06 de Abril de 2025 às 08:00

Atualizada em : 07 de Abril de 2025 às 07:59

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EPILEPSIA: “As crianças com a doença e que piscam muito são chamadas de vaga-lume”, diz Rosária Novaes

Foto: Divulgação

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Cerca de 70 milhões de pessoas no mundo, o que representa de 1% a 2% da população mundial, sofrem de epilepsia. Essa doença ocorre com mais frequência em países pobres e sem saneamento básico. Entre os sintomas mais comuns de ataque epilético podemos destacar: confusão temporária; períodos de olhar fixo; rigidez muscular; movimentos bruscos e incontroláveis dos braços e pernas; perda de consciência; medo; ansiedade ou déjà vu.

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No Brasil, segundo dados da Fundação Brasileira de Epilepsia (EpiBrasil), em torno de 4 milhões de pessoas sofrem da doença e necessitam de tratamento. Em Rondônia, a Associação Ana Fonseca atua na assistência aos pacientes epilépticos, e a presidente da entidade é a defensora pública aposentada, Rosária Novais. Ela conversou com o Rondônia ao Vivo sobre a doença e o que é feito para auxiliar as pessoas que sofrem com de epilepsia.

A sociedade não fala sobre epilepsia e tem muita gente que sofre calada?

Resp: Com certeza! O bullying contra essas pessoas é terrível. Inclusive dentro da própria casa e da família. São pessoas que vivem nas sombras.

O que é a epilepsia?

R- É uma doença neurológica e não mental. A crise se passar de cinco minutos pode chamar uma ambulância. É uma doença dos neurônios e não tem idade, todos podemos ter. Por exemplo, se você sofrer um acidente, bater a cabeça ou ter um AVC pode desenvolver a doença.

Fale um pouco sobre o preconceito da sociedade com as pessoas que sofrem de epilepsia?

R- Isso ainda é grande! Não tem lei que ampare essas pessoas, por isso que abraçamos essa causa. Eram pessoas totalmente nas sombras. Podemos dizer que eram pessoas totalmente sem cidadania, pois não existe para essas pessoas.

Como nasceu a Associação Ana Fonseca de Epilepsia?

R – O início foi devido à uma cunhada minha chamada Ana Fonseca que sofria da doença. Ela teve a primeira crise em sala de aula, onde era professora. Foi demitida. Já faleceu fazem cinco anos. A família não conhecia a doença! Ela foi levada para o hospício, levou choque e foi abusada sexualmente. Ela nos contava as histórias. Então, por ela, abraçamos essa causa de defender as pessoas. Daí, nasceu a Associação Ana Fonseca de Epilepsia.

Existem dados sobre quantas pessoas sofrem com a doença em Rondônia?

R – As informações que temos é que cerca de 35 mil pessoas são portadoras de epilepsia em nosso Estado. É muita gente que precisa de um apoio e de uma política pública para ser atendida. Muitos não sabem da doença! A epilepsia tem várias formas, não apenas aquelas que desmaiam e debatem. Um exemplo, são as crises de ausência quando a pessoa saí do ar e pode até causar acidentes. Outro, são as pessoas que piscam muito e na escola primária são apelidadas de ‘vaga-lume’. Então, são vários tipos de epilepsia diagnosticados pela Organização Mundial de Saúde.

Qual a parte mais difícil para uma família que te alguém com esse diagnóstico?

R – Hoje, especialmente nas famílias mais carentes, é não ter um amparo do Governo. Se procura um posto de saúde para ter um diagnóstico com um neurologista, só daqui a três anos terá essa consulta disponível. Mas eles precisam desse laudo para terem a documentação e pedirem os benefícios. Necessitam de laudos psicossocial, neurológico diagnosticando, do Centro de Referência de Assistência Social (Crass), e documentos pessoais. Sem isso, não se vai a lugar nenhum para quem tem epilepsia.

Pela sua experiência o que acontece com a família quando se descobre que a mulher ou o filho tem a doença?

R- É um terror, pois, quase ninguém aceita. Geralmente, as famílias mais pobres procuram um tratamento. Já as de melhores condições sociais, eles procuram esconder a doença. Já teve um caso em que uma noiva, que não sabia da doença, teve uma crise no altar, na hora do casamento e todos correram achando que era o demônio. Sorte que havia uma pessoa que tinha conversado comigo sobre a doença e sabia como proceder, e o casamento ocorreu.

Como se deve proceder em uma crise de epilepsia?

R – É um mito dizer que a língua enrola e é engolida. Nunca ninguém morreu por ter engolido a língua, ela é um músculo que se contrai e volta ao normal após a crise. Não se deve colocar objetos ou o dedo na boca da pessoa, pois, ela pode morrer e morder o dedo também. Muitos dizem que epilepsia é um demônio, uma praga ou um castigo de Deus. Não é nada disso! Pessoas famosas que já faleceram eram epiléticas, como Dom Pedro I, Joana D’Arc, Albert Einstein. Eram gênios!

Quais as principais causas da epilepsia?

R – A principal causa é o atraso no parto. A mãe vai para o hospital duas ou três vezes e vai faltando oxigênio no cérebro do bebê. Em 70% dos casos, a causa está no atraso do parto. A dica que deixo para as mães é que não aguentem duas ou três dores, tenha logo o bebê.

Qual o contato da Associação Ana Fonseca de Epilepsia?

R- O telefone de contato é o 69 9272 9848. Temos também as redes sociais: Instagram – rosaria.novais.56 ; Facebook – rosaria.novais.56 ; Youtube - @rosarianovais8905