Congresso Euroamérica de Displasias Esqueléticas - Por Edilaine Marinho

Por Edilaine Marinho

30 de Julho de 2025 às 11:42

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Congresso Euroamérica de Displasias Esqueléticas - Por Edilaine Marinho

Foto: Divulgação

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Pela primeira vez no Brasil, a Annabra – Associação Nanismo Brasil promoveu o Congresso Euroamérica de Displasias Esqueléticas, realizado no Rio de Janeiro de 18 a 20 de julho de 2025.

Com a participação de especialistas do Brasil, Argentina, Chile, México, Portugal, Rússia, Espanha e Itália, o evento oportunizou a discussão ampla sobre tratamentos, pesquisas e resultados voltados para as displasias esqueléticas, incluindo o VOXZOGO™ (Vosoritida), único medicamento aprovado para o tratamento da Acondroplasia (tipo mais comum de nanismo) em pacientes a partir de 6 meses de idade.

Também foram abordados temas como neurocirurgia e suas implicações, técnicas de alongamento ósseo, acessibilidade para práticas esportivas, direitos da pessoa com nanismo, bullying e capacitismo, inclusão e acessibilidade conforme a CLT, entre outros.

O congresso contou com a presença de pessoas com variados tipos de nanismo, seus familiares e apoiadores da causa. Tal interação é de suma importância para a troca de experiências, principalmente entre crianças e adolescentes, que tiveram um momento especial através de uma roda de conversa com tópicos sobre empatia, respeito e inclusão, onde puderam compartilhar suas vivências e desafios encontrados.

O estado de Rondônia também teve participação neste grande evento, com famílias da capital de Porto Velho e Cacoal. A professora Edilaine Marinho, delegada da ANNABRA e mãe de uma menina com acondroplasia, participou do congresso e destaca a importância da busca por conhecimento: “Precisamos ressaltar que o nanismo não se resume em baixa estatura. O conhecimento e a união são fundamentais para que possamos proporcionar melhores condições de vida e tratamentos adequados. É importante desmistificar o nanismo retratado em uma cultura de ridicularização, intensificando assim o respeito e direito de estar em todos os espaços”.

Para a Annabra, além das importantes trocas científicas e institucionais, o Congresso também serviu de berço para novos projetos e parcerias que devem ganhar corpo já no segundo semestre. O evento reafirmou o papel da Entidade como ponte entre associações, profissionais de saúde, gestores públicos, pesquisadores, ativistas e famílias.

O evento contou com o patrocínio oficial da BioMarin Pharmaceutical, empresa global de biotecnologia responsável pelo desenvolvimento do VOXZOGO™. As palestras foram transmitidas ao vivo através do Canal do YouTube @annabrananismo, oportunizando maior acesso aos temas abordados. Mais informações podem ser obtidas no site oficial da Annabra, www.annabra.com.br

Professora Edilaine Marinho de Araújo Ravani, delegada da ANNABRA - RO

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